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Rara malformación genética de los pulmones de un joven pone en vilo a todo Chile

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Tomado de A Tu Salud.

Los días recientes la sociedad de Chile está sacudida por el urgente llamado que hace la madre de un adolescente que padece una rara enfermedad y que tiene los días contados mientras espera aparezca un pulmón que urge le sea transplantado.

Esta es la historia de Cristóbal Gelfenstein Perey, de 14 años, quien sufre Hemangiomatosis Capilar Pulmonar, una extrañísima enfermedad de origen genético que afecta al sistema respiratorio y que ya cobró la vida de su hermana Trinidad, en 2012, cuando tenía solo 17 años.

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La hemangiomatosis capilar pulmonar se trata de un crecimiento capilar anormal en los pulmones, que se cree está ligado a una mutación genética. Esta anomalía hace que en los pulmones se obstaculice el proceso de oxigenación de la sangre, y genera una hipertensión pulmonar aguda que a su vez pone tanta presión sobre el corazón que acaba derivando en una insuficiencia cardíaca.

Cris, como se le conoce masivamente a Cristóbal Gelfenstein, está internado en un hospital de Santiago de Chile desde el 31 de agosto de este año, cuando su corazón empezó a fallar. Actualmente, tanto sus pulmones como su corazón están asistidos por máquinas para poder funcionar.

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Muy conocedora de lo que está sucediendo, su familia ha activado en las redes sociales “Dale vida a Cris”, una campaña conmovedora urgiendo la donación de un pulmón para salvarlo.

“Yo perdí a una hija hace tres años de esta misma enfermedad. Sé el apuro que hay por encontrar ese pulmón, sé que de eso depende la vida de Cris”, dice Vivianne Perey , madre de Cristobal en el video que cuelga en YouTube.

“Yo sé que lo va a aprovechar muy bien, va a ser un niño muy, muy, muy feliz. Va a ser un niño muy agradecido. Y… no queremos perderlo”, termina su mensaje.

La angustia de la familia Gelfenstein Perey  es mayúscula al ser Chile un país sólo siete personas por cada millón dona sus órganos, según los datos oficiales más recientes.

La hemangiomatosis capilar pulmonar es una patología tan rara que apenas se han diagnosticado 50 casos en todo el mundo, siendo los de Cristóbal y Trinidad Gelfenstein Perey, los únicos de Chile y presentando además particularidades únicas.

Y es que en los otros casos diagnosticados en el mundo la enfermedad ha afectado a pacientes mucho mayores, de más de 40 años. Pero en el caso de estos hermanos chilenos, la hemangiomatosis capilar pulmonar se presentó como “una variedad muy agresiva” de la enfermedad, precisó a BBC Mundo el doctor Cristián Baeza, cardiocirujano de la Clínica Las Condes  y líder del equipo que lo está tratando.

Por otra parte, Cristóbal no es el único niño chileno que espera desesperadamente un trasplante y es prioridad nacional. Según le dijo a BBC Mundo Ana María Arriagada, presidenta de la Corporación del Transplante, actualmente unos 1.800 enfermos están en lista de espera en Chile para recibir un órgano.

Son los casos de Cristóbal Ferrada, de 14 años, y Monserrat Sarmiento, de 6, quienes también están internados pero a la espera de un corazón que les permita seguir viviendo.

A pesar de que en 2013 la Ley de Donación Universal fue modificada en Chile para hacerla más robusta y favorecer la donación, Arriagada destaca que el índice de donantes en el país sigue estando “entre los más bajos de la región”: siete donantes por millón, según cifras oficiales, frente a los aproximados “18 o 20 de Argentina y Colombia, 25 de Uruguay y los 30 de España, que es un caso superexitoso”.

Mientras tanto, Cris y su familia mantienen la esperanza de que sí conseguirán el pulmón que requieren para salvarle la vida al joven. Su madre asegura que él es un joven muy optimista y sociable, aunque hay días en los que se encuentra más decaído.

Written by Mafer González

Mafer González es periodista venezolana (Oct, 1976), egresada de la Universidad Central de Venezuela (Caracas), donde estudio Comunicación Social entre 1997 y 2004, cuando comenzó a desarrollarse profesionalmente. Fue pasante en el diario El Nacional, donde cumplió funciones periodísticas en las fuentes Judicial y Política, dando cobertura al juicio contra los militares que se alzaron contra el gobierno de Hugo Chávez.
Ha trabajado en radio y otros impresos venezolanos y entre 2007 y 2010 trabajó en Globovisión, cumpliendo funciones como productora de noticias y coordinadora de Noticias Globovisión.
En el periodismo digital, ha trabajado en los portales de noticias; Analitica.com y CaraotaDigital.net como productora de contenidos y jefe de redacción y edición.
Hoy Mafer González forma parte del equipo de Cubanos por el Mundo, donde ejerce funciones editoriales y contenidos periodísticos.

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