La luz perdida de Leonel

LA HABANA, Cuba.- Leonel Rafael Bauta Cuba tiene siete años. Sueña con ser piloto y tener un tablet para jugar, pero apenas puede ver a su madre cuando se acerca para acariciarlo.

Está casi ciego. Su madre, Yohanys Cuba Cabrera, lo llevó en diciembre de 2013 al cuerpo de guardia con un cuadro infeccioso en la garganta, que le produjo una de las convulsiones febriles que padecía desde tiempo atrás. Pocas horas después, la reacción adversa a un medicamento puso en peligro la vida del niño.

Según el resumen de historia clínica emitido por el Hospital Provincial Docente de Holguín Octavio de la Concepción Pedraja, al paciente de 6 años bajo un tratamiento de Carbamazepina “se le incremento la dosis y le desencadenó un Síndrome Dermatológico generalizado…con el diagnóstico de Stevens-Johnson”.

En declaraciones para CubaNet, Yohanys dijo: “Los médicos me dijeron: mira, tu hijo está grave. Hay muy poca esperanza. Si todo sale bien es un milagro. Estamos esperando una sepsis generalizada en el cuerpo”.

La mitad del cuerpo de Leonel y su boca se cubrieron de ampollas. Las uñas y el pelo se le caían, no podía tragar, ni orinar, sus corneas adquirieron un aspecto opaco, y sus párpados comenzaron a adherirse a los globos oculares.

Varios meses en la sala de quemados sanaron sus ampollas, pero más de dos años de tratamiento y tres cirugías oculares no han podido lograr que sus párpados dejen de adherirse a sus ojos, condición indispensable para un trasplante de córneas.

¿Negligencia?

Lo que la literatura médica define como las causas del Síndrome de Steven-Johnson, cuya forma más grave es causada por reacciones a medicamentos, la madre de Leonel lo explica como una negligencia médica.

Yohanys acusó al doctor Norges Cabrejas Silot, pediatra del hospital holguinero Guillermo Luis Fernández Vaquero, de haber cometido negligencia médica.

Identifica el error en la decisión del doctor Cabrejas de suprimir un medicamento (ciproheptadina) y aumentar la dosis de otro (carbamazepina), sin consultar al neurólogo  que los había indicado en atención especializada.

También cree que fue negligente cuando diagnosticó la enfermedad como de Kawasaki en vez de un síndrome de Stevens-Johnson.

En declaraciones ofrecidas a CubaNet, Cabrejas Silot, quien es especialista en pediatría con 21 años de experiencia, señaló al respecto: “Hicimos la salvedad de que estaba escrito en la literatura que cuando los niños tienen epilepsia, uno de los factores que desencadena la crisis en los pacientes epilépticos son los antihistamínicos”, como la ciproheptadina.

Añade el pediatra que sumó a la decisión que la correspondencia entre el peso del niño las dosis de Carbamazepina y Ciproheptadiana indicada por el neurólogo estaban por debajo de la medida terapéutica. Lo que, a criterio del médico, no resolvía los problemas que presentaba Leonel.

Por eso decidió aumentarle la dosis de carbamazepina y retirarle la ciproheptadina.

“No me siento culpable, porque no hice nada ni intencional, ni con el ánimo de que ocurrieran esas cosas”.

Con respecto al diagnóstico de la enfermedad de Kawasaki, el doctor explicó a CubaNet: “Es una enfermedad clínica que da al traste con la vida del paciente pero que hay que pensar en ella”. El doctor Norges dijo además que esa es una forma de atender a tiempo las posibles complicaciones cardiovasculares que provoca.

La enfermedad de Kawasaki es de causas desconocidas. Afecta la piel, boca y ganglios linfáticos, sobre todo en niños menores de cinco años.

Yohanys presentó una denuncia formal en la fiscalía holguinera que promovió una investigación del caso, realizada por una comisión de peritos médicos. La pasada semana la fiscalía falló a favor del doctor, dictaminando que no existió negligencia en su proceder médico.

La mamá de Leonel no tiene planes de detener sus denuncias. Prepara cartas para enviarlas a instancias superiores como el Consejo de Estado. Por su parte, el médico se queja de las consecuencias de las acusaciones.

“Pasé el mal rato de las comisiones, de tener que ir a la policía, de que la fiscalía tuviera que venir al hospital a revisar el tema, más los comentarios en la calle. Fotos que ella (la madre de Leonel) ha enseñado en la calle… ‘mira, Norges es el responsable de esto’. Me trata como si fuera un asesino, un delincuente”, refiere el galeno.

Un niño, la única víctima

Por los meses que pasó su hijo ingresado, y por la necesidad de consultas y cirugías en La Habana, Yohanys afirma haber perdido su empleo de doce años como supervisora integral del municipio Moa, en la provincia de Holguín.

Dice que la administración sólo le ofreció una licencia sin sueldo por el tiempo que lo necesitara, y asegura que tampoco recibe asistencia social, a pesar de haberla solicitado.

No tiene familiares en La Habana, por lo que tuvo que dormir en la calle hasta que la caridad de un amigo le brindó un techo.

Un paciente le donó uno de los medicamentos necesarios para el tratamiento de Leonel, la ciclosporina, fármaco inmunosupresor difícil de conseguir en Cuba.

Leonel insiste en ser un niño con visión y escribe con crayola las pocas vocales y números que le han enseñado su madre y su abuela. Lo hace así para poderlas identificar con el 20 % de visión que le queda en su ojo izquierdo.

Yohanys no sabe si algún día su hijo recuperará la vista. Según especialistas, el trasplante de sus córneas es un procedimiento complejo, con un pronóstico “reservado”.

La inocencia de Leonel no toma en cuenta esos pronósticos. Las esperanzas del niño son firmes como para no apagar su anhelo de jugar con un tablet y conducir un avión, cuando sea grande.