The Washington Post El sonograma de 19 semanas de Gwen Hartley fue normal. Su bebé, su segundo hijo, iba a completar su vida de cuento. Se había casado con su novio de la secundaria, con quien ya tenía un hijo sano, una casa y un perro.
Cuando nació Claire, Hartley miró con adoración los grandes ojos de su hija y olvidó pensar que se había lo pequeña que era la cabeza de un recién nacido. A continuación, los médicos llevaron a su bebé a distancia. Algo andaba mal. Algo que no podía ser normal en el parto.
Después de una serie de diagnósticos erróneos, a los Hartley, de Kansas, se les dijo que Claire tenía microcefalia, un defecto congénito grave que causa que los bebés tienen cabezas muy pequeñas y el cerebro, y, en su caso, hacía improbable que viviría más allá de un año.
Casi cinco años más tarde, Claire estaba desafiando las probabilidades y, a pesar de que no podía hablar o caminar o incluso sentarse en posición vertical, era una niña feliz y vibrante.
Gwen se sentía preparada para quedar embarazada de nuevo. Rondas de pruebas genéticas no habían revelado nada que sugiriera que la microcefalia de Claire era cualquier cosa menos una anomalía.
Luego, a las 26 semanas de su ecografía, los médicos les dijeron que la cabeza de su tercer hijo era demasiado pequeña, cinco semanas detrás de lo que se considera normal, y que sin duda también tenía microcefalia. Hartley recuerda que su primer impulso fue reír, entonces ella y su marido, Scott, se miraron y ella rompió en llanto.
Hasta hace poco, el universo de personas que entiende sobre la microcefalia se limitaba a la pequeña comunidad de familias que viven con los niños nacidos con esta afección.
Hay alrededor de 25.000 niños con esta condición en los Estados Unidos. Pero ahora miles de mujeres en Brasil tienen bebés diagnosticados con el defecto de nacimiento, y se ha relacionado con el virus Zika transmitida por mosquitos.
La Organización Mundial de la Salud ha declarado el virus Zika como una emergencia de salud internacional. Las mujeres en los países afectados han sido advertidas de no salir embarazada.
Claire tiene ahora casi 15 años, y su pequeña hermana, Lola, con casi 10. Por primera vez en sus vidas, la gente está prestando atención a su condición, y es aterrador al público. Y eso ha sido muy doloroso para Hartley.
“Una parte de mí está agradecido por el conocimiento de algo que hemos estado tratando desde hace 15 años, una parte de mí se siente triste por las familias porque sé lo que les ha pasado, dos veces. Ha sido muy emotivo “, Hartley, de 41 años, dijo en una entrevista telefónica. “Al mismo tiempo, sé que la alegría que puede venir de tener estos niños. No deliberadamente quise tener otro niño a ser afectado, pero estoy feliz de que ellos sabrán lo que sé. Yo no habría elegido con anterioridad a mis niñas, pero no sabía lo que me estaba perdiendo “.
Para el primer año de vida de Claire, Hartley dijo que ella y su marido vivían en un estado de pánico y tristeza perpetua. La visión de su vida perfecta había sido destrozada, y que no tenía idea de cuánto tiempo tendrían a su bebé. Pero las prioridades de Hartley fueron desplazadas en esos 12 meses.
Cuando a Lola se le diagnosticó, algunos de esos pensamientos negativos se filtraron hacia atrás. El conocimiento de la esperanza de vida de estos niños todavía era corto, le preocupaba cómo iba a enterrar a dos hijos algún día. Recordando estos sentimientos ahora, Hartley se puso a llorar. “Es difícil pensar en eso,” dijo ella, su voz captura. Pero no deja que esos temores se queden demasiado tiempo.
“Este es el bebé para el que se supone debo ser una mamá”
Claire y Lola tienen formas graves de microcefalia, junto con otras complicaciones de salud graves. Ambas tienen enanismo, parálisis cerebral cuadriplejia espástica y epilepsia.
Pero todavía tienen rasgos de las niñas de su edad. Hartley, dijo que Claire es una típica adolescente y está trabajando en el movimiento de su brazo y para aprender a gatear. Lola puede tomar decisiones con su nariz. Ella se sienta en el borde de la falda de alguien y se inclina hacia adelante y toque la nariz con un objeto delante de ella.
“Está aprendiendo que ella tiene algo que decir en este mundo”, dijo Hartley.
El blog de “Los Hartley Hooligans” está lleno de historias y fotos de su familia y el desarrollo de sus hijas. Los mensajes son divertidos, conmovedores, crudos pero especialmente honestos
En un reciente post, escribió acerca de la forma en que había soñado que Lola podía caminar.
“Se sentía un poco como un avance rápido de nuestras vidas … y tan duro como lo es para mí decir esto (casi que ni siquiera quiero ir allí), se sentía casi como el cielo – como me imagino que será cuando nos reunamos un día en el otro lado “, escribió. “Pude ver a mi niña en una luz diferente. Sé que su corazón es hermoso por dentro y por fuera, pero al verla explorar su mundo y sentir placer en las cosas pequeñas, se sentía como un valor de tiempo de vida de la felicidad condensado en un momento impresionante. “
Desde que el Zika fue noticia, se ha notado un aumento en las visitas a su blog. Se espera que pueda ser una fuente de esperanza e inspiración para los padres que tienen miedo.
“Lo llamaron un defecto de nacimiento terrible” dijo Hartley. “No miro como tener defectos congénitos terribles. Los miro como precioso. Para mí eso no es un defecto de nacimiento horrible, horrible. Es hermosa para mí “.
Que la gente mire a sus hijas y digan “No Vamos a dejar que esto le ocurra a nadie nunca más,” es “un poco doloroso” dijo.
Por supuesto, eso no quiere decir que todos los días son fáciles. Recientemente, el distrito escolar local por error le envió una tarjeta de calificaciones para Claire. Cuando volvió a abrir el archivo adjunto, estaba en blanco. Fue un recordatorio de que su estudiante de octavo grado no puede ir a la escuela y obtener una B en matemáticas.
Pero ella todavía se siente bendecida con la vida que le ha dado.
