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Padres de Maya Fabelo recaudan dinero para salvarla de la muerte

De 750 mil dólares necesarios, ahora sólo se necesitan 150mil. Una campaña Gofundme y una cuenta en el banco Wells Fargo

https://www.cubanet.org/destacados/maya-aun-necesita-la-ayuda-para-vencer-la-muerte/
La niña Maya Fabelo Ledesma/Captura de pantalla
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Salvar una vida puede costar mucho. Para la niña cubana Maya Fabelo Ledezma, diagnosticada con el Síndrome de Werdnig-Hoffmann; vale 150 mil dólares que no tiene. A través de una campaña, los padres de la niña consiguieron que la compañía farmacéutica Biogen, administradora de la Spinraza (Nusinersen) en Estados Unidos, asegurara en un 99 por ciento gratis, la aplicación del medicamento. Ahora recaudan para los gastos de permanencia en EE.UU., mientras eso ocurre. Según señala CubaNet.

Con la buena noticia de haber conseguido el medicamento, parecía que se abrían las puertas de la esperanza. Pero ahora se necesita seguir luchando para cubrir los gastos de permanencia de un año en los Estados Unidos que son los recursos que exige el hospital para administrar el tratamiento médico.

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Al menos unos 150 mil dólares requieren los padres de Maya para empujar las puertas de la esperanza. Hasta el momento el Gofundme creado para conseguir ayuda está estancado en los 6 mil dólares.

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La realidad es que Maya podría morir hoy. La enfermedad que padece requiere en extremos de cuidados para evitar las complicaciones. Gisel y Jimmi, sus padres la sacaron del hospital cubano porque no cuentan con las condiciones adecuadas. El viaje a Estados Unidos es de vida o muerte.

Estado

Jurek Martínez, cubano residente en la Florida, informó que los 150 mil dólares son un cálculo de lo mínimo que deben tener para poder aplicar el tratamiento en los Estados Unidos.

“Esa cantidad debe cubrir inicialmente los gastos de renta, comida, transporte, hospital; durante un año. Una vez en los Estados Unidos, los padres de Maya necesitarán iniciar un proceso ante las autoridades de emigración para extender el parole humanitario otorgado. Este dura tres meses de estancia en territorio estadounidense”.

Explicó además que “la bebé no puede regresar a Cuba y viajar de nuevo a Estados Unidos. “El ingreso de un mes para el tratamiento es seguido de terapias y chequeos constantes. Eso conlleva que los padres de Maya tengan gastos legales para contratar un abogado con el fin de prorrogar la visa (parole) humanitaria”.

Anteriormente

La campaña para salvar a Maya se inició con la meta de recaudación de 750 mil dólares. La cifra incluía la compra de la Spinraza (Nusinersen). Luego la compañía Biogen ofreció el medicamento a la niña y el monto bajó a los 150 mil.

Jurek Martínez explicó que, para otorgar mayor fuerza a las donaciones, se abrirá una cuenta con fines humanitarios en el banco Wells Fargo. “Es una cuenta de banco exclusivamente para recibir fondos, no se puede utilizar para más nada. Solo podrán retirar el dinero Maya y el tutor que la acompañe a los Estados Unidos”.

Redacción Cubanos por el Mundo

Written by Karelis García

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