La bebé cubana Maya Fabelo Ledesma, a quien el Gobierno negó un medicamento que mejoraría su calidad de vida, falleció el miércoles en su casa producto de un paro respiratorio, informó el portal independiente Cubanet.
De un año y cuatro meses de vida, la pequeña padecía del Síndrome de Werdnig-Hoffmann, una atrofia muscular espinal conocida como AME tipo I. Su nombre ganó gran visibilidad en las redes debido a las denuncias de sus padres.
Hace algunos meses la familia de Maya inició una campaña para aplicar la Spinraza, un tratamiento no reconocido por las autoridades de salud en Cuba, pero que prometía mejorar su calidad de vida.
El periódico recuerda que el Gobierno cubano dijo a los padres de la niña que no podía suministrarle el medicamento requerido para salvarle la vida “porque en Cuba hay 49 casos y, de hacerlo con todos, costaría al país 16 millones de dólares anualmente”.
Según explicó, el fármaco requerido es (Spinraza o Nusinersen) fue lanzado en 2016 por la multinacional estadounidense Biogen.
Maya había sido dada de alta del hospital el pasado martes donde se mantenía ingresada permanentemente. Sin embargo, la pequeña no sobrepasó las 24 horas en su casa, a pesar de mantenerse la ventilación asistida con oxígeno.
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“No tengo valor para recordarlo”, dijo su mamá, Yisel Ledesma. “Su corazoncito no aguantó, nos dejó sin fuerzas, sin alma”, añadió.
La madre se sentía muy esperanzada con la campaña para alcanzar la Spinraza. “Lo iba a lograr, ya estábamos a las puertas, y ella no me dio tiempo. Tanta alegría (…) Y no aguantó”, lamentó.
¿Qué es el síndrome de Werdnig-Hoffmann?
El síndrome de Werdnig-Hoffmann o atrofia muscular espinal (AME) de la infancia es una enfermedad poco común degenerativo y de origen neuromuscular, que se caracteriza por la destrucción de las neuronas motoras del asta anterior de la medula espinal debido a alteraciones cromosómicas.
La enfermedad es de mal pronóstico y, por lo general, culmina con la muerte del menor en los primeros años de vida por dificultad respiratoria, infecciones respiratorias o ambas.
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