La niña cubana Ashlin fue diagnosticada con una rara enfermedad que hasta el momento no tiene cura, según lo informó su mamá Yenisel Núñez Jerez.
La pequeña llegó a Estados Unidos para hacerse su respectivo tratamiento, y los médicos especialistas determinaron el padecimiento.
La información la suministró la madre de la niña cubana Ashlin a través de su cuenta Facebook en donde expresó varias palabras conmovedoras.
“En medio de esta pandemia, el día 17 de marzo de 2020 me han confirmado que Ashlin Naara tiene la enfermedad de Krabbe. Es una enfermedad rara, que todavía hoy no tiene cura ni nada, con una cortísima esperanza de vida”.
aseguró Nuñez.
“La doctora me ha dicho, hágala feliz y disfrútela mientras pueda, que desgraciadamente la ciencia no puede hacer nada”.
añadió.
Fe en Dios
No obstante, y a pesar de la dura circunstancia que atraviesa esta niña cubana con esta enfermedad, la madre no pasó por alto la confianza y la fe que tiene en Dios de que pueda mejor la condición de su hija.
“Hoy quiero darle gracias a Dios porque hasta aquí me ha sostenido, pero este cuento no ha terminado, no señor, el hombre podría decir que no puede hacer nada, pero Jehovah no es un Dios cualquiera, él es Jehovah de los ejércitos, el poderoso de Israel. El que no conoce ni tan solo una derrota, el que dijo cuando la ciencia y el hombre no pueden más, entonces llegó mi momento, entonces el escenario es mío”.
dijo.
La niña cubana Ashlin ha sufrido pérdida de la visión, de las capacidades motoras y graves dificultades en el habla por esta enfermedad.
Enfermedad de Krabbe
Es importante mencionar que, según datos científicos, la enfermedad de Krabbe es un padecimiento raro que se da en aproximadamente 1 de cada 100.000 nacimientos.
La misma es causada por una mutación en el gen GALC, localizado en el brazo pequeño del cromosoma 14 (14q31), que produce una deficiencia en la enzima galactocerebrosidasa, lo que a su vez produce un aumento en la concentración de galactocerebrósidos.
En casos aislados esta enfermedad puede estar provocada por una falta de la forma activa de la saposina A. La acumulación de lípidos no metabolizados afecta al crecimiento de la vaina protectora de mielina del nervio y provoca una gran degeneración de las habilidades motoras.
La enfermedad de Krabbe se clasifica dentro del grupo de trastornos conocido como leucodistrofías, enfermedades genéticas hereditarias que provocan una degeneración de la vaina de mielina que cubre las fibras nerviosas del cerebro.
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Redacción Cubanos por el Mundo
