Maya Fabelo Ledesma, una bebé cubana de tan sólo 6 meses de edad, fue prácticamente desahuciada por los especialistas que la atienden en Cuba, pese a que existe una vacuna que podría salvarla. Gisel Ledesma y Jimmi Fabelo, sus padres, están desesperados ante las respuestas de los médicos locales y luchan por obtener la cura para su hija, cueste lo que cueste. Según reseña de CubaNet.
“Sabiendo que hay una cura yo no puedo permitir que la única esperanza sea la que me están ofreciendo aquí: dejarla ingresada en terapia intensiva a esperar a que pase el tiempo, la ventilen y muera. Si el sistema de salud cubano no reconoce que existe la vacuna, nosotros como padres haremos lo que tengamos que hacer por nuestra hija”, declaró entre lágrimas Gisel.
La menor fue diagnosticada la semana pasada con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, conocida como Síndrome de Werning-Hufman, luego de realizarle un estudio genético-molecular en el hospital pediátrico “Las Católicas”, en el municipio Cerro de La Habana.
“Nos dieron la noticia de la enfermedad y a la misma vez nos dijeron que la niña iba morir, porque son pocos los casos que se mantienen con vida en Cuba. Sin embargo encontramos que existe una cura. Es una vacuna que se aplica en la médula espinal”, cuenta la madre.
LEA TAMBIÉN: Inundaciones agravan crisis y “desolación” en hospitales cubanos (+VIDEO)
Cuenta regresiva
La lucha de los padres para salvar a la niña es una carrera contra el tiempo. El trastorno que padece Maya ataca las neuronas en la médula espinal provocando la pérdida progresiva de la fuerza muscular, una degeneración que podría acabar con la vida de la bebé antes de cumplir dos años.
“Sabemos que Canadá, Estados Unidos y la Unión Europea están aplicando la cura. Fuimos a la embajada de estadounidense en La Habana, pero nos pidieron una serie de requisitos para la visa humanitaria que no tenemos, como el nombre del hospital que realizara la terapia y el dinero para hacerla”, dijo el padre de Maya.
Los angustiados padres también acudieron al Arzobispado de La Habana, donde les dijeron que ya no atienden esos casos, y los remitieron a Cáritas de Cuba, donde les indicaron que desde hace algún tiempo tampoco se dedican a eso.
Irresponsabilidad
Pimentel Capote, médico en España, considera que no reconocer la terapia para el AME es una forma de evadir gastos públicos.
LEA TAMBIÉN: “Cucarachas y roedores” visitantes indeseados que proliferan en hospitales cubanos (+AUDIO)
“No quieren asumir el coste. El deber es o le compras el medicamento, o envías al paciente al país donde está la cura, al costo del Sistema de Salud del país emisor”, indicó sobre el caso de la niña y la omisión de responsabilidad del régimen cubano.
La vacuna que podría salvar a Maya fue lanzada en el 2016 por la empresa estadounidense Biogen, denominada la Spinraza (nusinersen), único medicamento existente para revertir los efectos de la AME. El medicamento muestra su mejor efectividad en los casos que son diagnosticados antes de los 6 meses, como el caso de Maya.
Redacción Cubanos Por El Mundo
